Saya Pertama wawancara Rob Burrow pada April 2021. Rob, pada saat itu, tidak dapat berbicara lagi dan, di kursi rodanya, dia hampir tidak dapat bergerak. Penyakit neuron motorik telah membuatnya menjadi tawanan di tubuhnya sendiri. Saya merasa cemas sebelum kami mulai karena sepertinya ini tugas yang mustahil. Rob, bagaimanapun, telah menghabiskan sebagian besar hidupnya untuk membuktikan bahwa dia dapat mengatasi prasangka.

Dia adalah seorang raksasa liga rugby yang, meskipun tingginya 5 kaki 5 inci dan beratnya lebih dari 10 batu, memainkan hampir 500 pertandingan untuk Badak Leedsdan memenangkan delapan gelar Liga Super dan 18 penampilan internasional.

Dia mempesona dan mengalahkan lawan yang sering kali memiliki berat badan dua kali lipatnya dan berdiri lebih dari satu kaki lebih tinggi darinya.

Dari tahun-tahun awal masa juniornya hingga semua grand final, Rob telah menimbulkan keraguan bahwa dia terlalu kecil untuk sukses. Sebaliknya, ia telah meninggalkan jejak besar di liga rugbi dan menjadi salah satu pemain paling berharga di Inggris.

Jadi Rob segera menunjukkan kepada saya bagaimana kami bisa bekerja sama. Dia menggunakan perangkat bernama Eyegaze untuk menjawab pertanyaan saya. Rob akan memilih huruf satu per satu di monitor dan, dengan menggunakan matanya, menyusun kata dan kemudian kalimat. Saat dia siap merespons, dia akan menoleh ke arah saya dan istrinya, Lindsey, sambil tersenyum. Lindsey dan saya tahu sudah waktunya kami berhenti bicara. Dalam keheningan yang tiba-tiba, Rob menggunakan matanya untuk memutar rekaman jawabannya. Rasanya seperti keajaiban mendengar suaranya, dan aksen Castleford yang tidak ternoda, tiba-tiba menjadi hidup.

Semua ini dimungkinkan karena, dalam beberapa bulan setelah diagnosis MND, dia telah membaca buku dengan suara keras sehingga komputer dapat menyimpan suaranya dan menciptakan kembali kata-kata yang ingin dia ucapkan ketika dia tidak bisa berkata-kata selamanya. Meski keadaan sedang buruk, Rob tetap membuatku tertawa.

Dia mengatakan bahwa, meskipun dia sendiri tidak suka mendengarnya, lebih baik jawabannya datang dengan aksennya sendiri “daripada suara robot Amerika seperti Stephen Hawking”.

Jadi, 16 bulan setelah dia diberi tahu bahwa hidupnya hanya tinggal dua tahun lagi, Rob dan saya bisa berbincang. Itu adalah proses yang panjang, lambat dan melelahkan baginya, tetapi dia bertekad untuk menyelesaikan wawancara kami. Kami melakukan tiga sesi bersama selama dua minggu dan, saat dia merenungkan makna hidupnya dan kematiannya yang akan datang, Rob juga menghabiskan waktu berjam-jam menggunakan Eyegaze untuk mengirimi saya email tanggapannya yang lebih kompleks dan mengalir bebas. Wawancara dilakukan sebagai kombinasi tanggapan “langsung” melalui Eyegaze dan pandangan emailnya.

Yang pertama tentu saja lebih pendek, tetapi mereka bergerak. “Saya menghargai hal-hal sederhana,” suara Rob terdengar saat dia keluar dari komputer. “Saya tidak memiliki daftar keinginan karena saya memiliki kehidupan yang sangat indah. Namun, saya ingin memanfaatkan waktu yang saya miliki sebaik mungkin.”

Butuh waktu hampir 10 menit baginya untuk merumuskan jawaban itu – yang memberi saya gambaran tentang bagaimana kehidupan diuji bagi Rob. Dan kemudian saya akan terbangun dengan beberapa email luar biasa, yang memperkuat pemikiran tersebut, karena Rob telah menghabiskan banyak waktu untuk menambahkan tekstur dan kedalaman pada balasannya.

“Saya telah mengubah opini saya tentang kehidupan saat ini,” tulisnya kepada saya pada suatu malam. “Sejak diagnosis saya, saya melihat momen tersebut dan menemukan makna di dalamnya. Saat anak-anak sedang bermain di taman atau sekedar bersenang-senang, itu membuat saya mengapresiasi momen tersebut. Suatu hari nanti, sebelum saya menyadarinya, saya tidak akan bisa menikmati momen abadi ini. Ketika saya memberi tahu Lindsey dan anak-anak saya bahwa saya mencintai mereka, Anda tidak akan pernah tahu seberapa banyak Anda memberi tahu mereka terakhir kali.”

Rob baru berusia 41 tahun ketika dia meninggal. Dia dan Lindsey telah bersama sejak mereka berusia 15 tahun, kecuali istirahat singkat ketika dia masih di universitas. Ini adalah kisah cinta luar biasa yang menjadi semakin mengharukan di tahun-tahun terakhir hidupnya yang seringkali menyedihkan. Kepedulian Lindsey terhadapnya tidak pernah goyah.

Saya sering mengunjungi rumah mereka dalam beberapa bulan terakhir dan, karena Rob semakin sulit menelan makanan tumbuk, Lindsey masih mencari cara untuk membantunya. Dia mempertahankan sumber kegembiraannya, berbicara dengan ceria atau lembut kepada Rob, meskipun dia terlalu lemah dan lelah untuk merespons dengan lebih dari “Ya” atau “Tidak” pada mesin Eyegaze.

Namun api yang berkelap-kelip masih menyala di dalam dirinya. Dia ingin hidup selama mungkin. Rob selalu mengatakan bahwa dia akan menerima diagnosis MND, sebuah penyakit dengan kekejaman yang hampir tak tertahankan, namun dia akan melawan prognosis yang, pada hari yang menentukan di bulan Desember 2019 itu, memberitahunya bahwa dia hanya bisa berharap untuk hidup 18 bulan lagi atau, di paling banyak, dua tahun.

Pada akhirnya, Rob hidup lebih dari empat setengah tahun. Selama waktu itu dia memenangkan penghargaan dan dia dicintai serta dijunjung tinggi bahkan lebih dari saat dia bermain untuk Leeds. Tapi, yang lebih penting, dia senang setiap hari melihat ketiga anaknya yang masih kecil – Macy, Maya dan Jackson – berlari ke arahnya dengan cinta dan kehidupan. Mereka adalah anak-anak yang luar biasa dan hal ini sangat berarti bagi Rob, dan Lindsey, bahwa mereka telah berkembang meskipun ayah mereka berada dalam cengkeraman MND tanpa ampun.

Lindsey mengirimi saya pesan Selasa sore lalu untuk memberi tahu saya bahwa Rob telah dirawat di rumah sakit karena pneumonia. Dia mengatakan dia berusaha untuk tetap positif tetapi dia tahu betapa sakitnya pria itu. Hal ini merupakan cerminan menyedihkan dari kejadian musim panas lalu ketika dia khawatir serangan pneumonia yang lain akan mempercepat akhir hidup Rob. Namun dia kemudian bangkit dan bisa kembali ke rumah.

Pemulihannya membuat saya memikirkan apa yang pernah dia ceritakan kepada saya tentang kariernya di liga rugbi. “Saya bermain sesuai kekuatan saya,” kata Rob. “Saya memiliki kecepatan dan ketangkasan. Aku tidak berusaha menjadi apa pun yang bukan diriku. Saya tidak pernah ragu. Aku lebih tangguh daripada yang terlihat.”

Dia hampir tertawa ketika mengucapkan kata-kata itu tetapi suaranya tersangkut di tubuhnya.

Rob Burrow yang perkasa adalah salah satu pria paling luar biasa yang pernah saya temui. Dia pasti yang paling sulit. Namun ketika saya mendengar pada hari Minggu bahwa kematian telah datang untuknya, menawarkan pembebasan penuh belas kasihan setelah dia menderita begitu lama, saya juga memikirkan bagaimana dia menceritakan nasib baiknya kepada saya.

Kematian tidak pernah jauh dari perbincangan kami, tetapi kata-kata Rob selalu lebih lembut daripada suram. Nafasku tercekat saat dia menulis baris ini: “Ada sesuatu yang indah saat dirawat oleh satu-satunya gadis yang pernah kamu cintai.”

Lindsey bersama Rob sampai akhir, menunjukkan cinta dan perhatian yang telah mendukungnya selama ini.